10 juli Druk 8.8

CPAP met vaste druk 8.8 geslapen. BIjna 10 uur. Ik heb goed geslapen maar voel nog slaap in de ochtend. Een beetje moe. Ik kan zo even nog een uurtje slapen naar mijn gevoel.

Neusdoppen masker (Intranasaal-masker)

Neusdoppen masker uitgeprobeerd. CPAP. Vaste druk 9,2. De doppen irriteren mijn neusgaten. Niet zo goed geslapen met deze masker. Ga terug naar de gewone.

Slaapapneu Diagnose Elkerliek

Verkeerde Diagnose Slaapapneu Elkerliek ziekenhuis in Helmond

Nov 2012. Ik had een diagnose chronische vermoeidheid. Ik had daar enorm veel last van en daardoor kon ik niet werken. Mijn leven was een hel. Na jaren lang verschillende onderzoeken kon men geen oorzaak vinden. Het zit "tussen uw oren" was de conclusie van elke arts die ik bezocht. Mijn UWV arts nam mijn klachten ook niet serieus (U heeft geen bewijs, dat u "vermoeid" bent) en als conclusie hadden ze mij een uitkering geweigerd. Veel problemen en stress. Omdat ik zo moe was, was ik constant geïrriteerd, had nooit zin in seks waardoor ik veel relatieproblemen kreeg. Mijn leven was een pijnhoop geworden.

Uiteindelijk had mijn huisarts mij naar een neuroloog doorgestuurd. Dat was mevrouw Hemminga van Elkerliek in Helmond dus die mij hielp. Zij had een aantal tests laten doen waaronder een slaap-onderzoek. Tijdens het onderzoek werd ik meerdere malen wakker omdat ik van mijn eigen gesnurk stikte. Toen dacht ik, hier kan misschien een oorzaak liggen! Op afgesproken dag kwam ik bij mevrouw Hemminga voor resultaten. Met veel hoop en verwachtingen zat ik in de wachtkamer op mijn beurt te wachten. Zij liep uit met haar afspraken. Geef nix dacht ik toen. 0.5 uur later was ik eindelijk aan de beurt. Ik kwam binnen, mocht  meteen gaan zitten. Ik ben benieuwd naar resultaten van mijn tests, zei ik.  "HET WAS ALLEMAAL GOED !" ze zei. Vervolgens ging ze mij snel een MRI scan van mijn hoofd op haar pc laten zien (snel scrollen, scrollen, scrollen). ComputerBeelden flitsen voor mijn ogen. Ik wou iets vragen, waarop haar reactie was "ALS IK EVEN MIJN VERHAAL MAG AFMAKEN", dat was op een zeer dominante en onvriendelijke manier gezegd en klonk als een BEVEL. Het kwam bij mij over als "Je moet je mond dicht houden wanneer ik iets zeg". Mijn vraag was ik toen meteen vergeten. Ik was al zo moe. Vragen stellen dan mocht wel, maar pas wanneer zij klaar was met vertellen. Goed daar zat ik dan. De resultaten van mijn andere testen heeft zij mij gewoon niet laten zien. "Het was allemaal goed en zal ik een brief naar uw huisarts gaan schrijven" zei zij. Hij zal het met u bespreken (alsof hij  daarvoor tijd heeft, dacht ik toen, niet mijn huisarts in elk geval). Wat moest ik vragen als zij gewoon niets wilde vertellen? Nog geen 5 minuten later stond ik weer buiten met een kut gevoel: "een patientennummer xxx is afgewerkt".  Vandaar geef ik deze arts een cijfer 2.5.  

Trouwens even over mijn ervaring met de website www.zorgkaartnederland.nl waar alle reviews komen. Ze hebben mijn slechte reviews gewoon geweigerd (voldoen niet aan voorwaarden, een standart antwoord zonder reden) en goede 5 sterren reviews over andere anderen meteen gepubliceerd. Deze website is niet onafhankelijk en kan een vertekent beeld over artsen voorspiegelen. Ik heb al meerdere 5 sterrenartsen bezocht die in de praktijk totaal anders waren dan in de reviews stond. Wil je echt weten wat mensen denken, Google Ziekenhuis naam + Naam arts + Klachten. Kijk ook op klachtenkompas.nl

Mijn conclusie? De afdeling Neurologie van het ziekenhuis in Helmond geef ik een cijfer 1. Ik heb mijn vertrouwen in dit ziekenhuis opgezegd.

Niet welkom bij afdeling neurologie Elkerliek ziekenhuis

2 weken lang kon ik dit gesprek niet loslaten. Ik had besloten om mijn dossier op te vragen. Ik wou de resultaten van de test met mijn eigen ogen zien. Ik had met haar assistente gebeld, gevraagd om een kopie van mijn dossier. Dat mocht. Ik kwam mijn dossier ophalen. Ik kreeg een dun envelopje waarin mijn dossier zou liggen. Ik ging weg. Onderweg dacht ik, even kijken wat erin zit. Openen. Wat zit erin? Een brief met samenvatting die mevrouw Hemminga naar mijn huisarts heeft gestuurd (dat had ik al van mijn huisarts!). De samenvatting? Wat zat erop? Naar een gewone taal vertaald: Niets gevonden, alles is in orde, het zit tussen de oren van de cliënt. Ik terug naar de balie van de afdeling neurologie. Ik vraag een jonge dame met blond (of rood) haar waar de rest van mijn dossier gebleven is. Zij: het was alles wat in uw dossier zat. Zij loopt naar de kast, trekt een dossier eruit, opent mijn papieren file en laat 1 A4tje zien. De samenvatting. Ik kijk recht in haar ogen en wacht op haar reactie ( ik denk, meen je dat serieus? Of neem je mij in de maling? Iedereen weet dat ziekenhuizen met digitale dossiers werken en alles in de computer zit). Zij geeft het A4tje uit het dossier aan mij en zegt kijk meneer, meer zit er niet in! Ik zeg, misschien zit toevallig nog iets in de computer? O.. Ik zal er even gaan kijken. Zij vraagt om hulp bij haar oudere collega die achter de balie achter de computer zit (recht voor mijn neus). Die collega reageert geïrriteerd naar mij toe met een opmerking, meneer (ernstige toon), in uw brief staat al alles op! Dat wordt voor mij twee keer nadrukkelijk herhaald. Ik voelde mij belachelijk erbij. Ik zegt dat ik graag de test zelf zou willen zien. Met veel tegenzin, wat duidelijk te merken aan haar houding (zij kijkt mij niet aan, haar lichaamstaal zegt “Go Away!”) begint zij in haar computer te zoeken. Twee printjes rollen haar computer uit. Ik meten gaan kijken. Mijn slaaponderzoek zit er niet tussen. Ik vraag vriendelijk naar mijn slaap onderzoek.  Die “computer mevrouw” zegt op een geïrriteerde toon: U HEEFT GEEN SLAAPONDERZOEK BIJ ONS GEDAAN! Daarbij kijkt zij mij niet aan (wat ik zeer onbeleefd vond). Ik vond het een afschuwelijke bejegening. Zo gaat je niet met de mensen om! Gelukkig had ik een afsprakenkaartje waarop het stond (gelukkig kon ik het bewijzen, anders kon ik daarnaar fluiten.)  Met veel tegenzin ging ze bellen. Er kwam een dame van een andere afdeling, zij gaf mij een printje van mijn slaaponderzoek en zei ook geïrriteerd dat “in de samenvatting van mijn neurologe al alles vermeld stond wat ik en mijn huisarts moest weten”. Uiteindelijk met veel moeite had ik alle resultaten gekregen. Trouwens, niemand van de afdeling Neurologie heeft mijn ID gecontroleerd wat verplicht is. Ik kon net zo goed een dossier van een andere patiënt krijgen.

Waarom geen klacht ingediend?
Waarom heb je geen klacht ingediend, zou je kunnen vragen? Ik was zo moe dat ik dat niet kon. Ik had geen energie om nog een klacht te schrijven en die vervolgens te gaan behandelen. Alle energie die ik had, stopt ik in mijn werk om mijn rekeningen te kunnen betalen.

Zelf Diagnose
Goed, thuis ben ik mij gaan verdiepen in de resultaten van mijn slaaponderzoek.

RDI 1.59? Hoe hebben ze die now berekend?

Het internet doorgezocht, gevonden welke slaap ziekten er zijn en hoe een diagnose vastgesteld moet worden. Daarna heb ik alles cijfers uit mijn slaaponderzoek volgens de richtlijnen OSAS (Nederland) en Amerikaanse standaarden berekend. Een conclusie? Ik heb een apneu (ik stop met ademen in mijn slaap) die mijn vermoeidheid verklaart (AHI 6,1)

Volgens richtlijnen OSAS (Nederland)

Volgens Amerikaanse standaarden 

Diagnose Geldrop

12 dec 2012. Ik ben toen met mijn berekening naar een ziekenhuis in Geldrop gegaan, een slaaponderzoek laten doen. En wat denk je? Ik heb diagnose Apneu gekregen! (AHI 6,4) Ik ben blij! Waarom? Omdat voor de eerste keer is er een bewijs geleverd dat ik "het" niet tussen mijn oren zit!

 Maar hoe verder ..

De protocol bepaalt alles! De slaven van verzekeringsprotocol

Ik heb meteen een CPAP gevraagd. Nee, dat kon niet en dat mocht niet. Want protocool  beschrijft een MRA beugel voor mensen met een lage AHI. Ik zei meteen dat ik veel kronen in mijn moond heb en geen MRA wil. Ik heb gelezen dat MRA voor losse tanden zal zorgen. En wat is tegen mij gezegd? Of u kiest voor MRA of ... u kiijgt ........ NIETS! Als zal blijken dan uw MRA niet zal werken (uit een slaaponderzoek met MRA beugel in mijn mond moet blijken dat mijn AHI hoger is dan 5,5 anders geen CPAP), dan komt u in de aanmerking voor CPAP. De kans dat ik dan AHI van 5,5 haal is erg klein)

Wat nu? Toch voor MRA gekozen want voor NIETS kun je niet kiezen! Ik was zo moe dat ik letterlijk een half dood was en kon nawelijks gesprekken langer dan 4 minuten voeren. Daarna viel ik mijn concentratie weg en kon niets meer begrijpen. 

Wanneer krijg ik een MRA dan? De wachttijd is 3 maanden (en wat moet ik in de tussentijd doen? Hoe werken? Hoe mijn rekeningen betalen? Hoe in het verkeer rijden? Dat mag ik wel zelf lekker weten). Eindelijk een afspraak met een kaakchirurg. Ik geef aan dat mijn gebied uit 50% uit kronnen bestaat en ik zorgen maak over mijn tanden en wil niet dat MRA die zal schaden. Antwoord: Jaja... en hij gaat gewoon verder... 4 weken later mijn MRI passen. Met geweld wordt ie in mijn mond geduwd en geklikt. Is dit normaal? Vraag ik dan?. Antwoord: Jaja. Uw gebid moet nog "even" wennen. Thuis. Eerste nacht. Met geweld zet ik MRA in mijn mond. Te veel druk op kaken en shedel dat ik niet kan inslapen. Toch mij best doen, want de doktor zei"even" wennen. 'S nacht wakker van kiespijn. Mijn moond gaat open en trekt mijn voortanden met kronen met wortels met zich mee. Ik voel pijnlijke wortels van mij voortanden. Als ik dit blijf doen, dan heb ik binnen een paar weken losse tanden! Wat nu? Er werd en was niet naar mij geluisterd. De MRA heeft bijna 900 euro gekost! 900 euro weggegooid. Who cares? De verzekering betaalt, Elkerliek verdient! Everyone happy! except me! Naar mijn klachten werd niet geluisterd!  En dan vraagt onze regering zich af waarom zorgkosten in NL elk jaar oplopen??? Nobody cares! 

Hoe verder? Bijna 0,5 jaar later nog steeds niets! Ik ging op zoek naar een CPAP. Ik wou die zelf kopen. Het kon niet in NL. Leveranciers wisten niet goed wat ze moesten doen en steeds naar een verwijzing vroegen. Daar was ik klaar mee!

CPAP zelf gekocht

Ik heb mijn CPAP Resmed 9S apparaat in USA gekocht. Gewoon via de post besteld en BTW aan de postbode betaald. De kosten 1.500 euro. In NL hetzelfde CPAP 2.200-2.500 euro.

 Gelukkig heeft mijn verhaal een (bijna!) happy end die ik aan mijzelf te danken heb. Ik moet nog mijn eigen CPAP zelf goed afstellen.

Conclusie
Ik vind dat AHI based diagnosticering is achterhaald. Niemand neemt mijn klachten met AHI van 6 series. Er moet een breedere OSAS diagnosticering komen, gebaseerd op meerdere factoren. Er zijn meerdere events in de slaap die NIET in de berekening van AHI komen maar WEL voor de vemoeidheid en slechte slaap zorgen. De artsen kijken alleen naar AHI en niet naar de klachten van hun patienten.

CPAP - CO2, uitademen, verzuiring

Als OSAS-patiënt met medische kennis valt het me op dat ik veel verhalen tegenkom van mensen die zich met/ondanks de CPAP 'rot voelen'. Een van de oorzaken kan zijn gelegen in het niet juist afgesteld staan van de uitademingsdruk. De ademhaling wordt door het lichaam gebruikt om CO2 te lozen.
Is de uitademingsdruk bijv. te hoog, dan kan het zijn dat je te weinig CO2 uitademt dus te veel CO2 vasthoudt: er ontstaat een zgn. acidose, je bloed/lichaam verzuurt. Of juist teveel CO2 uitademt: een alkalose, je bloed wordt te basisch.
Dat heeft allerlei gevolgen voor hoe je je voelt. Daarbij speelt vermoeidheid een grote rol, overigens zowel bij acidose als bij alkalose. De situatie van acidose of alkalose kan OOK ontstaan door afwijkingen binnen de stofwisseling, maar daar heeft dit verhaal uiteraard geen betrekking op, dat heet: metabole acidose/alkalose. Het gaat hier om die situatie door een ontregelde ademhaling: respiratoire alkalose/acidose.

Een verkeerde ademhaling kan leiden tot 2 situaties:

• respiratoire acidose: er blijft teveel CO2 in het bloed, je verzuurt
• respiratoire alkalose: er wordt teveel CO2 uitgeademd (hyperventilatie), je wordt basisch

Zorg dus voor een juist ingestelde in- en uit-ademingsdruk. Heb je het gevoel 'tegen de machine' te moeten vechten, of heb je klachten, vraag dan je arts of er een correctie van de druk nodig is.


Acidose (verzuring van het lichaam)

Klachten van acute metabole acidose (verzuring door de stofwisseling) bestaan uit:
• misselijkheid
• braken
• vermoeidheid
• dieper en sneller ademhalen
• je zwak voelen
• verwardheid
• dalende bloeddruk
• shock
• coma

Je lichaam probeert de metabole verzuring van het bloed ook te compenseren door de hoeveelheid kalium (een basische stof) in het bloed te verhogen. Deze compensatie kan leiden tot een te hoog kaliumgehalte in het bloed, ook wel hyperkaliëmie genoemd. Kalium is een stof die normaal gesproken in hoge concentratie voorkomt in je spiercellen. Het speelt een belangrijke rol in je spieren en daarmee voor het bewegen. De hyperkaliëmie in je bloed en de daarbij horende lagere concentratie kalium in je spiercellen kan ervoor zorgen dat je spieren zwak worden. Je hart is ook een spier, waardoor je ook last kunt krijgen van hartritmeproblemen.

De klachten van acute respiratoire acidose (veroorzaakt dus door CO2 stapeling, te weinig uitademen van CO2) zijn:
• hoofdpijn
• slaperigheid
• vermindering van bewustzijn
• coma

Als het zuurgehalte van je bloed slechts een beetje te hoog is, zal je meestal weinig merken. Maar naarmate de acidose erger wordt zal je steeds meer klachten krijgen. Als de acidose zeer ernstig is kun je er uiteindelijk aan overlijden.

Het tegenovergestelde van acidose is: alkalose, en als het wordt veroorzaakt door de ademhaling, door teveel CO2 uit te ademen.


Alkalose (hyperventilatie)

Deze vorm van alkalose komt meestal doordat je te snel of te diep ademt, ook wel hyperventilatie genoemd. Hierdoor verlaat met de teveel uitgeademde CO2 [koolzuur], te veel zure stoffen je lichaam via de ademhaling. Zeer ernstige respiratoire alkalose komt alleen voor als naast het hyperventileren je nieren het evenwicht nog niet hebben kunnen herstellen, door meer basische stoffen en minder zure stoffen uit te scheiden via je urine.

Respiratoire alkalose wordt meestal veroorzaakt door hyperventilatie - maar dus ook bij OSAS!
Dit kan verschillende oorzaken hebben:
• angst (meest voorkomende oorzaak)
• zuurstoftekort (door hartfalen, lage bloeddruk of verblijf op grote hoogte)
• pijn
• leveraandoeningen
• koorts
• overdosis medicijnen (bijvoorbeeld aspirine)

De symptomen van respiratoire alkalose zijn:
• licht gevoel in je hoofd
• spiercontracties
• prikkelend gevoel in je armen en/of benen
• kramp in handen en/of voeten
• flauwvallen

Metabole alkalose kan verschillende oorzaken hebben:
• je verliest te veel zure stoffen (maagzuur) door overmatig overgeven
• je verliest te veel zure stoffen door veel plassen, bijvoorbeeld door het gebruik van plastabletten (bloeddrukverlagende middelen)
• je verliest te veel zure stoffen door overmatig zweten. Dit komt voor bij bijvoorbeeld patiënten met taaislijmziekte - maar ook bij OSAS!

Bij metabole alkalose kun je last hebben van spiercontracties, spierkrampen of prikkelbaarheid. Maar meestal heb je zelf geen merkbare symptomen. Je kunt wel klachten krijgen doordat je te veel vocht hebt verloren (dehydratatie) zoals:
• veel dorst
• het gevoel dat je uitgeput bent
• misselijkheid
• duizeligheid

Metabole alkalose gaat vaak samen met een tekort aan de stof kalium in je bloed, dit noem je hypokaliëmie. Dit kan ook tot ernstige klachten leiden, zoals:
• spierzwakte
• kramp
• misselijkheid
• hartritmestoornissen
Bron https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?f=40&t=8281

Heb je iets wat hier op lijkt?
Maak je dan vooral niet ongerust maar raadpleeg je (long)arts voor nadere info! Zie ook acidose of alkalose.

6 juli APAP druk 9-20

CPAP terug naar APAP gezet. Niet echt diep geslapen. Draaien. Meerdere keren wakker. Vandaag erg moe. Ik slaap met open ogen

30 juni (buikpijn) niet goed geslapen

Vanwege buikpijn(appelflap vannacht zonder pil gegeten, had honger)  niet goed kunnen slapen.

Dronken gevoel, Watten in het hoofd

Waarschijnlijk komt het door te lage zuurstofgehalte in mijn bloed omdat ik met CPAP en open mond (lekkage) geslapen heb.


Het zuurstofgehalte in uw bloed wordt door het gebruik van de apparatuur verhoogd. Dit kan tijdelijk hoofdpijn veroorzaken en deze zou na een paar weken weg moeten trekken.

Verstopte neus CPAP

De luchtbevochtiger vs Verstopte neus
Door de continue luchtstroom die het apparaat geeft, drogen de slijmvliezen in de bovenste luchtwegen sneller uit. Hierdoor kunt u klachten krijgen van o.a.:

1. verstopte neus
2. loopneus
3. plotseling en overmatig niezen
4. pijnlijke en schrale plekken in de neus
5. droge keel / mond
6. bloedneus tijdens snuiten
7. bijholteontsteking
8. met de mond open slapen

Wanneer u met regelmaat last heeft van bovengenoemde klachten, dan is het advies de luchtbevochtiger te gebruiken.  Deze ondersteunt namelijk de functies van de neusslijmvliezen, zoals het verwarmen, bevochtigen en filteren van de lucht die u inademt. De OSAS verpleegkundige geeft u uitleg over het gebruik / instellen van de bevochtiger. Belangrijk bij het instellen van de bevochtigingstand:

1. Zet de bevochtigingstand hoger als u last heeft van neusklachten.
2. Lucht met een hogere temperatuur kan meer waterdamp bevatten dan lucht met een lagere temperatuur. In de winter is vaak meer bevochtiging nodig dan in de zomer. Door de koude / droge lucht in de winter is de kans ook groter om last te krijgen van neusklachten. 
3. Plaats het apparaat lager dan het bedwaarop u slaapt, hierdoor voorkomt u dat condensvorming via de slangbij u in het gelaat loopt.

Let op:Verplaats het apparaat niet meer bij gebruik van de bevochtiger. Zo voorkomt u dat er waterschade ontstaat aan het apparaat. Maak er daarom een vaste gewoonte van enkele uren voor het slapen gaan het bakje te vullen met afgekookt kraanwater of spa blauw (dit bevat minder kalk) en na het opstaan het bakje te ledigen. Tevens dient het schoonmaken ervoor om het ontstaan van ziektekiemen te voorkomen. Een lichte vorm van condensatie aan de binnenkant van het masker is normaal, ook als u geen bevochtiger gebruikt. Een bevochtiger verwarmt en bevochtigt de inademingslucht. Hoe hoger de stand van de bevochtiger, hoe warmer en vochtiger de lucht zal zijn. Dit betekent niet dat u warme lucht ingeblazen krijgt. Doordat de verwarmde lucht eerst volledig door de slang geblazen wordt is deze afgekoeld voordat deze in uw masker geblazen wordt. Door deze afkoeling bestaat de kans op condensvorming. Dit is mede afhankelijk van de omgevingstemperatuur en de stand van de bevochtiger. U kunt condensvorming zoveel mogelijk voorkomen door op een relatief zo laag mogelijke stand te beginnen en/of door de omgevingstemperatuur te verhogen. Andere mogelijkheden zijn: een fleecehoes om de slang en/of de slang bij u onder de dekens nemen. In sommige gevallen is het ook mogelijk gebruik te maken van een verwamde slang, dit moet u echter zelf aanschaffen en wordt dus niet vergoed door uw zorgverzekeraar.

Maskerlekkage CPAP

Maskerlekkage
We spreken van maskerlekkage als er lucht ontsnapt tussen de huid en het maskerkussen, doordat het masker niet goed aansluit op de huid.  Dit kan verschillende oorzaken hebben;

1. Masker onjuist afgesteld.
2. Masker niet goed gereinigd.
3. Slaaphouding opbuik-of zijligging.
4. Masker na het schoonmaken niet juist in elkaar gezet.
5. U slaapt zonder kunstgebit terwijl u deze bij het aanmeten wel in had.
6. Een verkeerde keus masker. 
7. Snor en baard.

Zorg dat de onderdelen van uw masker die contact maken met de huid dagelijks goed gereinigd worden, het liefst met afwasmiddel(in elk geval niet met zeep of eenpoetsmiddel waar zuren in zitten). Wanneer dit niet gebeurt zullen de huidvetten zich aan het masker hechten, waardoor het masker grip verliestmet maskerlekkage tot gevolg.

Goedom te weten is dat er (bijna)altijd sprake is van enige maskerlekkage. Ook is elk masker voorzien van een uitademings-opening, zodat de overdruk van het apparaat maar vooral ook het koolzuur tijdens de uitademing het systeem kan verlaten. U voelt koude lucht uit het masker blazen, maar deze “lekkage” is nodig enheeft een belangrijke functie. Plak deze opening nooit af!

Irritatie apneu masker

Huidproblemen

Door het gebruik van het masker kunnen er irritaties en drukplekken van de huid ontstaan. Om dit te voorkomen of te verhelpenkunt u:

• Het masker beter afstellen, minder strak.
• De maskeronderdelen die huidcontact maken goed reinigen.
• Zalf gebruiken tegen irritatie / drukplekken (decubitus), zoals bijvoorbeeld Sudocrème. Dit dient u tijdens de dag / avond dun op te de huid te smeren.
• Een stukje zeem tussen de huid en het masker plaatsen.

Tips om huidirritatie tegen te gaan

Krijg je uitslag door het masker? Misschien biedt een op maat geknipt, geperforeerd stukje natuurzeem tussen je huid en masker een oplossing.
Geven voorhoofdsteunen irritatie, dan kunnen make-up-pads of een grimeersponsje uitkomst bieden door deze tussen huid en steunen te plaatsen.
Bij ‘beginnersirritatie’ kan het smeren van Sudocrème de huid ook verstevigen.
Drukplekken (oftewel neiging tot decubitis) kunnen worden voorkomen door een pantykous over het masker te trekken. Dit is aan te bevelen bij allergische reacties.

Zalfjes

• Balneum Intensive: bij een huid die rood is maar nog wel intact
• Sudo crème: bij een huid die nog intact is, maar rood en pijnlijk is en soms met puistkopjes
• BioForce van Dokter Vogel: bij een huid met schrale plekken, schimmelplekken, drukplekken of ontstekingen
• Calendulan van VSM: gelei, spray of zalf: voor een ontstoken huid door drukplekken, soms treedt er ook blaarvorming op
• Eucerin crème: om een gezonde huid in goede conditie te houden.

Let op! Zalf smeer je overdag. Een vette huid en een vette rand van het masker zorgen gegarandeerd voor lekkage.

Ik heb ook wel eens uitslag gehad van het masker.
Toen was ik net mijn masker met een ander afwasmiddel gaan schoonmaken. Tegenwoordig gebruik ik babyshampoo en heb ik nergens meer last van.


Te doen

1. Koop Sudocreme bij Jumbo of Kruidvat Gebruik die overdag of enkele uren voor slaap
2. Koop baby shampoo bij Action
3. Koop natuur zeemleren lap bij Action
4. Maak zelf een liner of dit (duur!)

29 juni (minder goed) Slaprig

Cpap 9, band, met een lapje tegen irritatie. Ik heb minder goed geslapen.

•  7 lekkages
• 10 Hyp
• 3 Open lucht of centr

28 juni CPAP druk 9 (goed)

28 juni CPAP druk 9,  Kinband. Goed geslapen. Irritattie huid van masker

• 0 lekkeages
• 1 open lucht

27 juni START met Contenu druk

27 juni ben ik geswitch van APAP naar APAP
De druk gezet op 8,6. Geslapen met Kinband tegen de mondlekkage. Irritatie huid van masker. Voelde me overdag goed. Niet dronken. 

EPR setting Resmed 9

 Ik heb moeite met uitademen bij de continu druk. ERP uigeschakkeld.

ERP verlaagt de druk bij uitademen maar ook bij opvoeren van druk bij ademstop. Ze adviseren die uit te zetten:

"I'm glad you asked. This is one of my favourite topics to bend people's ears about. EPR stands for Expiratory Pressure Relief. It is a function that ResMed introduced in their S8 and later models and it is the the same as C-Flex on Respironics machines, which they have had since the M series (although I'm sure both companies would swear blind they're totally different). The idea is to drop the pressure slightly on expiration in order to make the pressure more tolerable. Sounds reasonable but it is, in fact, a huge problem and should be avoided in almost every instance. "Why?", I hear you ask. I'll try not to get into too much detail explaining this.
The first problem is that EPR (and C-FLEX) lower your effective CPAP pressure. For example, if you need a CPAP 12 to breathe properly, but have EPR set on 3, you will only be getting an effective CPAP pressure of somewhere between 9 and 10, and because this is lower than is required you will obstruct. What will often happen next is that the patient will complain of persistent symptoms (because their OSA is not being adequately treated) and their download will show a higher than desirable AHI, so the pressure will be turned up making it less tolerable, increasing leak problems and leading to overall lower compliance with therapy. I have had to deal with this on more than one occasion.
The second problem is that by raising and lowering the pressure as you breathe, EPR actually increases the amount of air that you are breathing. With standard CPAP the pressure is constant, and the movement of air in and out of you lungs is done purely by your own respiratory muscles, so the amount of air you breathe is the normal amount that you should be breathing. All CPAP does is hold your airway open so that you can breathe normally. EPR works like low level BiPAP. As you breathe in the pressure increases and as you breathe out it decreases, which means that more air is moving in and out of your lungs than normal - the EPR is slightly augmenting your respiratory effort. This may sound all well and good, but there is a reason that you breathe the amount you do. Too little is a problem, we all know that, but too much can be a problem too. The extra breathing work done by EPR can be enough to hyperventilate you, sending your CO2 level too low which, in turn, causes central events. Again, I have recorded evidence of this happening.
Where I work, we only ever allow our patients to use EPR or C-Flex if they have had a sleep study with it and we can verify that it is not causing any harm. Otherwise we do not use it at all. I can think of fewer than 5 people who have actually had some benefit from using EPR/C-Flex in all my years of being a sleep tech. The people who sell the machines and the reps for the companies who make them will extol the virtues of EPR/C-Flex and tell you that it is perfectly safe. IT IS NOT. One of the engineers who designed the system admitted as much to another tech I work with.
So, to sum up, do not use EPR/C-Flex unless you have had a sleep study with it to make sure it's OK. It's not worth the risk. On ResMed machines EPR can be set to ramp only which is much less risky. Otherwise, if you think you really need it, get a study done while using it. As always, consult with your doctor, but you will probably find that they know nothing about this, as most of them don't in my experience." 

https://myapnea.org/forum/not-understand-epr-setting

Mondlekkage SlaapApneu

Mondlekkage
Veel mensen met een slaapapneusyndroom slapen met de mond open. Bij gebruik van C-PAP apparatuur valt bij de meeste mensen de mond niet meer open, dit door de overdruk van het apparaatwat ingeblazen wordt. Hierdoor kan er in de meeste gevallen gebruik worden gemaakt van een neusmasker. Er zijn enkele situaties waardoor er mondlekkage op kan treden:

1. Verminderde neusdoorgang door neusverkoudheid of neusafwijkingen.
2. Een verwijderde of korte huig (na operatie).
3. Een verlaagde spanning van de kaakspier. Hiervoor kunt u eventueel een kinband gebruiken als oplossing. 
4. Hoge therapiedrukken.
5. Een kunstgebit dat ‟s nachts niet gedragen wordt

Onder Mijn Opties in je display van de Resmed AirSense 10, zit de optie Masker pas. Hiermee kun je controleren of je masker goed zit.

Je masker altijd even oplichten van je gezicht als de cpap aanstaat en daarna terugplaatsen. De siliconen rand moet zich dan vormen aan de vorm van je gezicht en zich dan vacuüm zuigen.

Te strak vast geeft lekkage, te los ook.

Mond lekkage kun je herkennen in de stroomlijn grafiek.

Normaal is er de golfbeweging, waarbij de lijn omhoog de inademing en de lijn omlaag de uitademing wordt weergegeven.

Trek je door deze golfbeweging een horizontale lijn, dan heb je boven en beneden deze lijn een lus.

Bij mond lekkage is deze lus aan de onderzijde verdwenen. Dus dan zie je een lus aan de bovenzijde, vervolgens een horizontale lijn die weer overgaat in een lus aan de bovenzijde van de horizontale lijn.

Een apneu is ook een horizontale lijn en daarom is deze bij mond lekkage en masker lekkage niet vaak goed te meten.

Mocht er sprake zijn van mond lekkage, dan kun je vaak door een kleine aanpassing van de druk instelling deze oplossen. Deze aanpassing kan soms met 0,2 of 0,4 cmh2o al voldoende zijn. Naar boven of naar beneden. Kwestie van uitproberen. Als de druk omhoog is gezet naar 10 cmh2o en de lekkage is toen begonnen, dan is de druk omlaag aanpassen wellicht de oplossing.

De mond moet in feite vanzelf dicht blijven met de punt van de tong tegen de achterzijde van de boventanden geplaatst.

Lukt het niet, dan kun je nog overgaan op een kinband.

Vivisol heeft de Ruby Chinstrap adjustable 9 die stevig is en circa een jaar meegaat. Ik krijg deze jaarlijks altijd op verzoek van mijn leverancier Vitalaire meegeleverd met mijn masker en filters.

Het is zaak om dit goed aan te pakken, want het masker moet gewoon passend en goed zitten, daar de therapie valt of staat met een juist masker.
Mijn Opties :

viewtopic.php?f=44&t=10655

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?t=11910

I use a nasal pillow as well......was having leaking thru mouth......started out with chin straps....helped some, but there is always enough relaxation with my mouth that the air would start to make it thru the lips......so I decided to try and tape with chin strap.....this makes the difference.......i found that 3M Nexcare tape was the most effective....its strong enough to hold, but yet wont hurt to take off etc......I found that the pap cap worked the best for chin straps.....But keep in mind, its never 100% perfect , as its tough to get the procedure to be identical night from night......But you can get pretty darn close.....

I taped my mouth and had wake ups due to my cheeks puffing up. I got rid of this issue by puncturing the tape with a toothpick to make a small hole between my lips.
During the night if pressured air comes into my mouth, it does escape slowly through the little hole.

Two advantages :
-pressure reduces to atmospheric pressure avoiding
-because of the tape small air leak, when my cheeks are puffed up, I breath in with my nose (can't breath in with my mouth due to tape) then my mouth closes again.

You can try for yourself (when awake), it is really more comfortable.

http://www.cpaptalk.com/viewtopic/t158181/Mouth-leaks.html

RESMED 9 instellingen

Press and hold the Push Dial and Setup Menu buttons down at the same time, and hold them both down for 3 seconds. The machine will then enter the Clinician Setup Mode:

Resmed 9 instellingen

Van APAP naar CPAP

Resmed 9 van CPAP naar APAP ingesteld. CPAP had druk 8-20 met ERP. Ook had ik veel lekkages.

Gewijzigd:

1. Nu CPAP (continu druk) is ingesteld op 8,6.
2. ERP is uitgeschakeld
3. Ik heb met een kinband geslapen
4. Zonder laapje onder de masker (daarom geen masker lekkage?)

Ik heb goed, diep, rustig geslapen maar volgens rapport heb ik meer apneus maar minder lekkage (dankzij de kinband?)

Wat is mijn ideale druk?