Slaapapneu Diagnose Elkerliek

Verkeerde Diagnose Slaapapneu Elkerliek ziekenhuis in Helmond

Nov 2012. Ik had een diagnose chronische vermoeidheid. Ik had daar enorm veel last van en daardoor kon ik niet werken. Mijn leven was een hel. Na jaren lang verschillende onderzoeken kon men geen oorzaak vinden. Het zit "tussen uw oren" was de conclusie van elke arts die ik bezocht. Mijn UWV arts nam mijn klachten ook niet serieus (U heeft geen bewijs, dat u "vermoeid" bent) en als conclusie hadden ze mij een uitkering geweigerd. Veel problemen en stress. Omdat ik zo moe was, was ik constant geïrriteerd, had nooit zin in seks waardoor ik veel relatieproblemen kreeg. Mijn leven was een pijnhoop geworden.

Uiteindelijk had mijn huisarts mij naar een neuroloog doorgestuurd. Dat was mevrouw Hemminga van Elkerliek in Helmond dus die mij hielp. Zij had een aantal tests laten doen waaronder een slaap-onderzoek. Tijdens het onderzoek werd ik meerdere malen wakker omdat ik van mijn eigen gesnurk stikte. Toen dacht ik, hier kan misschien een oorzaak liggen! Op afgesproken dag kwam ik bij mevrouw Hemminga voor resultaten. Met veel hoop en verwachtingen zat ik in de wachtkamer op mijn beurt te wachten. Zij liep uit met haar afspraken. Geef nix dacht ik toen. 0.5 uur later was ik eindelijk aan de beurt. Ik kwam binnen, mocht  meteen gaan zitten. Ik ben benieuwd naar resultaten van mijn tests, zei ik.  "HET WAS ALLEMAAL GOED !" ze zei. Vervolgens ging ze mij snel een MRI scan van mijn hoofd op haar pc laten zien (snel scrollen, scrollen, scrollen). ComputerBeelden flitsen voor mijn ogen. Ik wou iets vragen, waarop haar reactie was "ALS IK EVEN MIJN VERHAAL MAG AFMAKEN", dat was op een zeer dominante en onvriendelijke manier gezegd en klonk als een BEVEL. Het kwam bij mij over als "Je moet je mond dicht houden wanneer ik iets zeg". Mijn vraag was ik toen meteen vergeten. Ik was al zo moe. Vragen stellen dan mocht wel, maar pas wanneer zij klaar was met vertellen. Goed daar zat ik dan. De resultaten van mijn andere testen heeft zij mij gewoon niet laten zien. "Het was allemaal goed en zal ik een brief naar uw huisarts gaan schrijven" zei zij. Hij zal het met u bespreken (alsof hij  daarvoor tijd heeft, dacht ik toen, niet mijn huisarts in elk geval). Wat moest ik vragen als zij gewoon niets wilde vertellen? Nog geen 5 minuten later stond ik weer buiten met een kut gevoel: "een patientennummer xxx is afgewerkt".  Vandaar geef ik deze arts een cijfer 2.5.  

Trouwens even over mijn ervaring met de website www.zorgkaartnederland.nl waar alle reviews komen. Ze hebben mijn slechte reviews gewoon geweigerd (voldoen niet aan voorwaarden, een standart antwoord zonder reden) en goede 5 sterren reviews over andere anderen meteen gepubliceerd. Deze website is niet onafhankelijk en kan een vertekent beeld over artsen voorspiegelen. Ik heb al meerdere 5 sterrenartsen bezocht die in de praktijk totaal anders waren dan in de reviews stond. Wil je echt weten wat mensen denken, Google Ziekenhuis naam + Naam arts + Klachten. Kijk ook op klachtenkompas.nl

Mijn conclusie? De afdeling Neurologie van het ziekenhuis in Helmond geef ik een cijfer 1. Ik heb mijn vertrouwen in dit ziekenhuis opgezegd.

Niet welkom bij afdeling neurologie Elkerliek ziekenhuis

2 weken lang kon ik dit gesprek niet loslaten. Ik had besloten om mijn dossier op te vragen. Ik wou de resultaten van de test met mijn eigen ogen zien. Ik had met haar assistente gebeld, gevraagd om een kopie van mijn dossier. Dat mocht. Ik kwam mijn dossier ophalen. Ik kreeg een dun envelopje waarin mijn dossier zou liggen. Ik ging weg. Onderweg dacht ik, even kijken wat erin zit. Openen. Wat zit erin? Een brief met samenvatting die mevrouw Hemminga naar mijn huisarts heeft gestuurd (dat had ik al van mijn huisarts!). De samenvatting? Wat zat erop? Naar een gewone taal vertaald: Niets gevonden, alles is in orde, het zit tussen de oren van de cliënt. Ik terug naar de balie van de afdeling neurologie. Ik vraag een jonge dame met blond (of rood) haar waar de rest van mijn dossier gebleven is. Zij: het was alles wat in uw dossier zat. Zij loopt naar de kast, trekt een dossier eruit, opent mijn papieren file en laat 1 A4tje zien. De samenvatting. Ik kijk recht in haar ogen en wacht op haar reactie ( ik denk, meen je dat serieus? Of neem je mij in de maling? Iedereen weet dat ziekenhuizen met digitale dossiers werken en alles in de computer zit). Zij geeft het A4tje uit het dossier aan mij en zegt kijk meneer, meer zit er niet in! Ik zeg, misschien zit toevallig nog iets in de computer? O.. Ik zal er even gaan kijken. Zij vraagt om hulp bij haar oudere collega die achter de balie achter de computer zit (recht voor mijn neus). Die collega reageert geïrriteerd naar mij toe met een opmerking, meneer (ernstige toon), in uw brief staat al alles op! Dat wordt voor mij twee keer nadrukkelijk herhaald. Ik voelde mij belachelijk erbij. Ik zegt dat ik graag de test zelf zou willen zien. Met veel tegenzin, wat duidelijk te merken aan haar houding (zij kijkt mij niet aan, haar lichaamstaal zegt “Go Away!”) begint zij in haar computer te zoeken. Twee printjes rollen haar computer uit. Ik meten gaan kijken. Mijn slaaponderzoek zit er niet tussen. Ik vraag vriendelijk naar mijn slaap onderzoek.  Die “computer mevrouw” zegt op een geïrriteerde toon: U HEEFT GEEN SLAAPONDERZOEK BIJ ONS GEDAAN! Daarbij kijkt zij mij niet aan (wat ik zeer onbeleefd vond). Ik vond het een afschuwelijke bejegening. Zo gaat je niet met de mensen om! Gelukkig had ik een afsprakenkaartje waarop het stond (gelukkig kon ik het bewijzen, anders kon ik daarnaar fluiten.)  Met veel tegenzin ging ze bellen. Er kwam een dame van een andere afdeling, zij gaf mij een printje van mijn slaaponderzoek en zei ook geïrriteerd dat “in de samenvatting van mijn neurologe al alles vermeld stond wat ik en mijn huisarts moest weten”. Uiteindelijk met veel moeite had ik alle resultaten gekregen. Trouwens, niemand van de afdeling Neurologie heeft mijn ID gecontroleerd wat verplicht is. Ik kon net zo goed een dossier van een andere patiënt krijgen.

Waarom geen klacht ingediend?
Waarom heb je geen klacht ingediend, zou je kunnen vragen? Ik was zo moe dat ik dat niet kon. Ik had geen energie om nog een klacht te schrijven en die vervolgens te gaan behandelen. Alle energie die ik had, stopt ik in mijn werk om mijn rekeningen te kunnen betalen.

Zelf Diagnose
Goed, thuis ben ik mij gaan verdiepen in de resultaten van mijn slaaponderzoek.

RDI 1.59? Hoe hebben ze die now berekend?

Het internet doorgezocht, gevonden welke slaap ziekten er zijn en hoe een diagnose vastgesteld moet worden. Daarna heb ik alles cijfers uit mijn slaaponderzoek volgens de richtlijnen OSAS (Nederland) en Amerikaanse standaarden berekend. Een conclusie? Ik heb een apneu (ik stop met ademen in mijn slaap) die mijn vermoeidheid verklaart (AHI 6,1)

Volgens richtlijnen OSAS (Nederland)

Volgens Amerikaanse standaarden 

Diagnose Geldrop

12 dec 2012. Ik ben toen met mijn berekening naar een ziekenhuis in Geldrop gegaan, een slaaponderzoek laten doen. En wat denk je? Ik heb diagnose Apneu gekregen! (AHI 6,4) Ik ben blij! Waarom? Omdat voor de eerste keer is er een bewijs geleverd dat ik "het" niet tussen mijn oren zit!

 Maar hoe verder ..

De protocol bepaalt alles! De slaven van verzekeringsprotocol

Ik heb meteen een CPAP gevraagd. Nee, dat kon niet en dat mocht niet. Want protocool  beschrijft een MRA beugel voor mensen met een lage AHI. Ik zei meteen dat ik veel kronen in mijn moond heb en geen MRA wil. Ik heb gelezen dat MRA voor losse tanden zal zorgen. En wat is tegen mij gezegd? Of u kiest voor MRA of ... u kiijgt ........ NIETS! Als zal blijken dan uw MRA niet zal werken (uit een slaaponderzoek met MRA beugel in mijn mond moet blijken dat mijn AHI hoger is dan 5,5 anders geen CPAP), dan komt u in de aanmerking voor CPAP. De kans dat ik dan AHI van 5,5 haal is erg klein)

Wat nu? Toch voor MRA gekozen want voor NIETS kun je niet kiezen! Ik was zo moe dat ik letterlijk een half dood was en kon nawelijks gesprekken langer dan 4 minuten voeren. Daarna viel ik mijn concentratie weg en kon niets meer begrijpen. 

Wanneer krijg ik een MRA dan? De wachttijd is 3 maanden (en wat moet ik in de tussentijd doen? Hoe werken? Hoe mijn rekeningen betalen? Hoe in het verkeer rijden? Dat mag ik wel zelf lekker weten). Eindelijk een afspraak met een kaakchirurg. Ik geef aan dat mijn gebied uit 50% uit kronnen bestaat en ik zorgen maak over mijn tanden en wil niet dat MRA die zal schaden. Antwoord: Jaja... en hij gaat gewoon verder... 4 weken later mijn MRI passen. Met geweld wordt ie in mijn mond geduwd en geklikt. Is dit normaal? Vraag ik dan?. Antwoord: Jaja. Uw gebid moet nog "even" wennen. Thuis. Eerste nacht. Met geweld zet ik MRA in mijn mond. Te veel druk op kaken en shedel dat ik niet kan inslapen. Toch mij best doen, want de doktor zei"even" wennen. 'S nacht wakker van kiespijn. Mijn moond gaat open en trekt mijn voortanden met kronen met wortels met zich mee. Ik voel pijnlijke wortels van mij voortanden. Als ik dit blijf doen, dan heb ik binnen een paar weken losse tanden! Wat nu? Er werd en was niet naar mij geluisterd. De MRA heeft bijna 900 euro gekost! 900 euro weggegooid. Who cares? De verzekering betaalt, Elkerliek verdient! Everyone happy! except me! Naar mijn klachten werd niet geluisterd!  En dan vraagt onze regering zich af waarom zorgkosten in NL elk jaar oplopen??? Nobody cares! 

Hoe verder? Bijna 0,5 jaar later nog steeds niets! Ik ging op zoek naar een CPAP. Ik wou die zelf kopen. Het kon niet in NL. Leveranciers wisten niet goed wat ze moesten doen en steeds naar een verwijzing vroegen. Daar was ik klaar mee!

CPAP zelf gekocht

Ik heb mijn CPAP Resmed 9S apparaat in USA gekocht. Gewoon via de post besteld en BTW aan de postbode betaald. De kosten 1.500 euro. In NL hetzelfde CPAP 2.200-2.500 euro.

 Gelukkig heeft mijn verhaal een (bijna!) happy end die ik aan mijzelf te danken heb. Ik moet nog mijn eigen CPAP zelf goed afstellen.

Conclusie
Ik vind dat AHI based diagnosticering is achterhaald. Niemand neemt mijn klachten met AHI van 6 series. Er moet een breedere OSAS diagnosticering komen, gebaseerd op meerdere factoren. Er zijn meerdere events in de slaap die NIET in de berekening van AHI komen maar WEL voor de vemoeidheid en slechte slaap zorgen. De artsen kijken alleen naar AHI en niet naar de klachten van hun patienten.